歌唱家刘祥杰推荐：音乐，让“星星的孩子”重燃火星儿（一）

你知道“星星的孩子”吗？他们与正常的孩子一样漂亮可爱，却永远长着一张稚气的娃娃脸；他们内心丰富多彩，都总是把自己封闭起来，不愿与人沟通；他们能够听到所有的声音，可是对于周围的声音却充耳不闻；他们平时总是安安静静的，有时却突然做出一些常人难以理解的行为……

苯丙酮尿症 蛋白质是他们的神经毒药

每逢周六，朝阳区博爱残疾人康复中心就会传出悠扬的琴声和美妙的歌声，那是他们的跳跳龟乐团正在进行排练。乐团的成员都是各种程度的心智受限者。

梁老师已年过六旬，既是乐团的指挥，又是艺术总监，还是所有曲目的创作和编曲。他的儿子晓鸥是乐团的手风琴手。晓鸥患的是苯丙酮尿症（PKU）。这是一种罕见的遗传疾病，患者无法正常代谢一种名叫“苯丙氨酸”的氨基酸，一旦摄入过量便会导致大脑发育受损。然而，这种氨基酸广泛地存在于蛋白质当中。这意味着，我们生活中绝大多数的食物对苯丙酮尿症患者来说都是需要一生提防的神经毒药。任何含蛋白质的食物，面粉、大米、肉蛋、海鲜……统统都是他们的“健康杀手”，只要吃多了这些食物，他们就会变成痴呆患儿。由于晓鸥出生时我国还没有开展新生儿PKU筛查，到6岁确诊时，晓鸥的智力已经受到了严重的损害。

病魔吞噬了晓鸥宝贵的智力，他的智力评定只有二级。为了保住仅存的智力，他只能吃特殊配置的食品，不仅价格昂贵，而且味同嚼蜡。一小罐去除了蛋白质的进口大米，只够吃一天，一日三餐成为了这个家庭最主要的消费。但是，他的父母没有放弃，他们倾尽所有，吃尽千辛万苦，一面给晓鸥治病，一面尽力使他受到良好的教育。梁老师过去曾在歌舞团、京剧团工作，为了能多陪伴晓鸥，挣到更多的钱保障晓鸥的生活，他辞职出来，四处演出，并教晓鸥学习小提琴和手风琴。

歌唱家、声乐教授刘祥杰工作室；祥音声乐学校全国咨询热线：13342450088